Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον φωταγωγήθηκε απόψε η πρόσοψη του Μεγάρου της Βουλής των Ελλήνων. Η φωταγώγηση έγινε ως ελάχιστη ένδειξη συμπαράστασης, τόσο προς τους ασθενείς, όσο και στις οικογένειές τους με μήνυμα: «Είμαστε Εδώ – Ακούστε τη φωνή μας».

Όπως σημειώνεται σε σχετική ανακοίνωση του Κοινοβουλίου, «η πρωτοβουλία πραγματοποιείται με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για μία χρόνια, προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο που αφορά δεκάδες χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα. Είναι ενδεικτικό ότι, σύμφωνα με διεθνείς εκτιμήσεις, ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο Πάρκινσον αυξάνεται σταθερά, κυρίως λόγω της γήρανσης του πληθυσμού αλλά και περιβαλλοντικών παραγόντων. Το 2015 οι ασθενείς παγκοσμίως υπολογίζονταν σε περίπου 6 εκατομμύρια, ενώ οι προβλέψεις αναφέρουν σημαντική περαιτέρω αύξηση τα επόμενα χρόνια, γεγονός που αναδεικνύει την ανάγκη άμεσου σχεδιασμού πολιτικών υγείας και κοινωνικής φροντίδας».

Φωταγώγηση Βουλής: Συμπαράσταση στους πάσχοντες

Η Βουλή των Ελλήνων, τονίζεται στην ίδια ανακοίνωση, «εκφράζει την αμέριστη συμπαράστασή της στους πάσχοντες και επαναβεβαιώνει τη δέσμευσή της για τη στήριξη πολιτικών που προάγουν τη δημόσια υγεία, την κοινωνική συνοχή και την ισότιμη φροντίδα όλων των πολιτών». Η δράση τελεί με πρωτοβουλία του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., ο οποίος εκπροσωπεί τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους, προωθώντας την ενημέρωση, την αλληλοϋποστήριξη και τα δικαιώματα των ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου, φωταγωγήθηκε απόψε η Βουλή των Ελλήνων, «ως ελάχιστη ένδειξη αναγνώρισης των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με SMA», όπως τονίζεται σε σχετική ανακοίνωση. Επιπλέον, η Βουλή υπογραμμίζει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες.

Διαβάστε: Βουλή: Τίμησε με την φωταγώγηση του κτιρίου της την Μνήμη του μαρτυρικού Ποντιακού Ελληνισμού (Εικόνες)

Η πρωτοβουλία για τη φωταγώγηση της Βουλής έχει στόχο να ενισχύσει τη δημόσια ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy) μια σχετικά σπάνια νευροεκφυλιστική – νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη η οποία- μετά την κυστική ίνωση, θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο.

Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Σύμφωνα με στοιχεία από τον ΕΟΔΥ η επικράτηση της νόσου εκτιμάται σε περίπου 1/30.000 ενώ διακρίνεται σε 4 τύπους που έχουν καθοριστεί σύμφωνα με την ηλικία εμφάνισης και τη βαρύτητα της νόσου. Όλοι οι τύποι τη νόσου χαρακτηρίζονται από μυϊκή αδυναμία και ατροφία  ποικίλης βαρύτητας,  κυρίως των κάτω άκρων και των αναπνευστικών μυών. Η αδυναμία είναι σχεδόν πάντα συμμετρική και προοδευτική. Στα κλινικά ευρήματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνονται: σκολίωση, ινιδισμοί μυών και συνδεσμικές κακώσεις.

«Η Βουλή των Ελλήνων συμμετέχοντας ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη σπάνια αυτή νευρομυϊκή πάθηση ενώνει τη φωνή της με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, στηρίζοντας τη συνεχή προσπάθεια ενημέρωσης και ενίσχυσης των δικαιωμάτων των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις», αναφέρεται στη σχετική ανακοίνωση.