Γονείς, ίδρυσαν τον πρώτο Σύλλογο Γονέων, Κηδεμόνων, Φροντιστών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Νομού Μαγνησίας

Τα προσωπικά τους βιώματα ως γονείς αυτιστικών, από το στάδιο του σοκ της γνωμάτευσης, μέχρι, ξεπερνώντας την κατάθλιψη και τα βασανιστικά ερωτήματα για το «τι έφταξε;», να περάσουν στη δράση για να βοηθήσουν τα παιδιά τους, ερχόμενοι αντιμέτωποι με το τραγικό κενό της υποστήριξης και καθοδήγησης, αποφάσισαν να κάνουν «οδηγό» για γονείς που σήμερα μπορεί να βρίσκονται στη θέση που κι εκείνοι είχαν βρεθεί. Γονείς αυτιστικών παιδιών μπήκαν μπροστάρηδες στον Βόλο και ίδρυσαν τον πρώτο Σύλλογο Γονέων, Κηδεμόνων, Φροντιστών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Νομού Μαγνησίας «Ενας Νους» (One Mind). Στόχος τους να προσφέρουν την εμπειρία τους για να βοηθήσουν άλλους γονείς και όνειρό τους να δημιουργήσουν ένα «χωριό» όπου θα μπορέσουν να ζήσουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι θα φύγουν από τη ζωή…

Ρεπορτάζ: ΕΛΕΝΗ ΧΑΝΟΥ

«Ο καημός ενός γονιού είναι θα απογίνει το παιδί του όταν εκείνος θα φύγει από τη ζωή. Απαγορεύεται να αρρωστήσουμε, απαγορεύεται να πεθάνουμε. Θα πρέπει να ζήσουμε ένα λεπτό παραπάνω από τα παιδιά μας» συγκλονίζουν τα λόγια του Δημήτρη Χριστόπουλου ως πατέρα παιδιού με αυτισμό.

Αυτός ο «καημός», όπως τον χαρακτήρισε ο ίδιος, κινητοποίησε τον Δημήτρη Χριστόπουλο, ο οποίος μαζί με τη σημερινή πρόεδρο του συλλόγου Μαρία Παπαμαργαρίτη, μπήκαν μπροστάρηδες για να δημιουργήσουν τον σύλλογο. Ενας σύλλογος που καλείται να γίνει πυξίδα για νέους γονείς παιδιών με αυτισμό αλλά και να αφήσει πίσω του μια κληρονομιά για τα ίδια τα παιδιά τους. «Όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή και σε περίπτωση που δεν υπάρχουν πίσω αδέρφια, μία ψυχιατρική δομή είναι η μόνη λύση για τα παιδιά μας με αυτισμό, δεν είναι όμως η κατάλληλη. Ηδη αναζητούμε έναν χώρο που θα λειτουργήσει ως χωριό. Ψάχνουμε για μία έκταση στην οποία θα δημιουργήσουμε σπίτια, θα υπάρχει περιβάλλοντας χώρος για να μπορούν τα παιδιά μας να ασχοληθούν με ένα λαχανόκηπο ή να έχουν μερικά ζώα, όπως κότες για να παίρνουν αβγά. Έναν χώρο, όπου δεν θα ζουν σαν σε κλειστή δομή. Θα είναι το δικό τους χωριό, όπου θα μπορούν να ζουν στα σπίτια τους ήσυχα και ασφαλή», περιγράφει το όνειρο των γονιών ο Δημήτρης Χριστόπουλος.

Ο ίδιος και η σύζυγός του μεγαλώνουν ένα παιδί που φοιτά στο ΕΝΕΕΓΥΛ (Ενιαίο Ειδικό Επαγγελματικό Γυμνάσιο – Λύκειο) που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Η πρώτη γνωμάτευση έγινε πριν από 14 χρόνια και αποτέλεσε σοκ για την οικογένειά του. Ξεπέρασαν τον σκόπελο της αποδοχής και αποφάσισαν να αντιμετωπίσουν τη νέα κατάσταση.

Τόσο ο ίδιος όσο και η σύζυγός του φρόντισαν να εκπαιδευτούν στον αυτισμό σε ιδιωτικό ινστιτούτο στο εξωτερικό, προκειμένου να μπορούν να καταλάβουν το παιδί τους και να εκπαιδεύσουν το παιδί τους εκπαιδευόμενοι και οι ίδιοι μαζί του.

Δεν «έκρυψαν» ποτέ το παιδί τους. Και σήμερα είναι υπερήφανοι γονείς, καμαρώνοντας για τις αθλητικές επιτυχίες της κόρης τους που κατέκτησε την τρίτη θέση στο πανελλήνιο πρωτάθλημα στίβου στα 100 και 200μ. αγώνες ταχύτητας, με τον αθλητικό σύλλογο «Αργοναύτες».

«Χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου»

Την εμπειρία της ως μητέρα παιδιού με αυτισμό καταθέτει και η πρόεδρος του Συλλόγου Μαρία Παπαμαργαρίτη, εστιάζοντας στην έλλειψη μιας δομής στην οποία θα μπορούσε να απευθύνεται ένας γονιός και να λαμβάνει στοχευμένη καθοδήγηση για το παιδί του.

«Στην αρχή βλέπεις κάποια συμπτώματα που σε κινητοποιούν. Όταν όμως βγαίνει η διάγνωση έρχεται το σοκ. Χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Και περνάς σε κατάθλιψη. Μόνος σου γιατί ντρέπεσαι. Ο αυτισμός ακόμη και σήμερα είναι στίγμα. Μετά ξεκινούν τα βασανιστικά ερωτήματα. Ποιος, τι έφταιξε; Γιατί; Τι δεν έκανα σωστά. Μέχρι να περάσεις στην αποδοχή και αμέσως μετά στη δράση», περιγράφει η κ. Παπαμαργαρίτη.

Βεβαίως όπως εξηγεί ούτε η «δράση» είναι τόσο εύκολη όταν δεν υπάρχει καθοδήγηση. Κανένας οδηγός, μεγάλη γραφειοκρατία και πορεία στα… τυφλά. Ο,τι μπορέσει να διαβάσει ο καθένας για να κατανοήσει τον αυτισμό, οι συμβουλές από επαγγελματίες υγείας όπως οι λογοθεραπευτές και φυσικά η εμπειρία άλλων γονέων. «Συναντιόμαστε στα ιατρεία και ρωτάμε ο ένας τον άλλο. Μοιραζόμασταν tips μεταξύ μας», λέει χαρακτηριστικά για το κενό που υπάρχει.

Και μετά έρχεται το σχολείο. Παράλληλες στηρίξεις που μοιράζονται για πάνω από ένα παιδί, όταν ένας μαθητής με αυτισμό χρειάζεται σταθερότητα, συνέπεια και πρόγραμμα. Ακατάλληλες υποδομές, ψυχολόγοι που κάνουν συνεδρίες σε σχολεία με 200 παιδιά, μία φορά την εβδομάδα.

Νοοτροπίες και άγνοια… Πριν από δέκα και πλέον χρόνια υπήρχαν γονείς που απομάκρυναν τα παιδιά τους από παιδιά με αυτισμό για να μην… κολλήσουν!

Γονείς επωμίζονται οι ίδιοι το οικονομικό κόστος για να προσφέρουν βοήθεια στα παιδιά τους μέσω του ιδιωτικού τομέα και ακολουθώντας το ένστικτό τους. «Διάβασα ξένη βιβλιογραφία για να μπορέσω να σταθώ στο παιδί μου. Παρακολούθησα σεμινάρια και εκπαιδεύσεις. Ξέχασα τι σημαίνει προσωπική ζωή», αναφέρει η Μαρία Παπαμαργαρίτη.

«Αόρατα» παιδιά μετά το σχολείο για το Κράτος

Ακόμη όμως και με τις δυσκολίες, το σχολείο είναι ένα σταθερό περιβάλλον που βοηθά τα παιδιά με αυτισμό. Μετά το σχολείο όμως, για το Κράτος, γίνονται… αόρατα.

Δεν υπάρχει καμία δομή, καμία πρόβλεψη, καμία πρόνοια για επαγγελματική αποκατάσταση. «Η ανατροπή έρχεται μετά το σχολείο. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν ανάγκη την εργασία, τόσο για να εξασφαλίσουν τα προς το ζην, όσο και για να έχουν μία σταθερή καθημερινότητα, αλλά και για την κοινωνικοποίησή τους», εξηγεί η Γεωργία Λεοντή μητέρα παιδιού που έχει πλέον αποφοιτήσει από το σχολείο και μέχρι στιγμής δείχνει να έχει βρει τα βήματά της στον αθλητισμό όπου μάλιστα έχει κατακτήσει το χρυσό σε πανελλήνιους αγώνες στο άλμα εις μήκος.

«Είμαι μια υπερήφανη μητέρα για την κόρη μου με την οποία περνάμε ώρες μαζί και στο πρόσωπό της έχω βρει μία ειλικρινή φίλη. Όμως υπάρχει πάντα το άγχος, ο φόβος και ο προβληματισμός. Τι θα αντιμετωπίσει στην κοινωνία, τι θα γίνει όταν φύγουμε από τη ζωή», λέει η Γεωργία Λεοντή υπογραμμίζοντας ότι ο αυτισμός δεν είναι κάτι που περνάει και ότι χρειάζεται να υπάρχει κρατική πρόνοια. «Μετά από εμάς, τα παιδιά μας θα είναι μόνα τους. Ξέρετε, η αποδοχή και η συμπερίληψη που λέμε, είναι μόνο στα λόγια. Στην πράξη καταλαβαίνεις ότι απέχουμε ως κοινωνία», παρατηρεί.

Γονείς στο προσκήνιο

Ηδη ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Φροντιστών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Νομού Μαγνησίας «Ενας Νους» (One Mind) έχει αναγνωριστεί από το Μονομελές Πρωτοδικείο Βόλου και προχώρησε στις πρώτες του εκλογές, μέσα από τις οποίες προέκυψε η πρώτη διοίκηση.

Το πρώτο διοικητικό συμβούλιο απαρτίζουν οι Μαρία Παπαμαργαρίτη ως πρόεδρος, Νίκος Βαρβαρέλης ως αντιπρόεδρος, Γεωργία Λεοντή ως ταμίας, Χάρης Μπουρντής ως γραμματέας και Δημήτρης Χριστόπουλος ως μέλος.

Και με μπροστάρη το πρώτο του διοικητικό συμβούλιο, ο Σύλλογος ετοιμάζεται να κάνει το πρώτο του άνοιγμα – κάλεσμα στην τοπική κοινωνία. Την επόμενη Κυριακή 26 Απριλίου, στις έξι το απόγευμα, στο Πνευματικό Κέντρο Βόλου, θα πραγματοποιηθεί ανοιχτή εκδήλωση.

Ο Σύλλογος θα «συστηθεί» στην πόλη, θα αναφερθεί στον σκοπό της ίδρυσής του, στις δράσεις που θα αναλάβει και θα καλέσει σε συσπείρωση όλους τους γονείς αυτιστικών παιδιών, παλιούς και νέους, ώστε οι παλιοί να αποτελέσουν την πυξίδα για τους νέους γονείς.

«Δεν χρειάζεται οι νέοι γονείς να περάσουν όσα περάσαμε, ανακαλύπτοντας τον… τροχό ξανά από την αρχή. Η εμπειρία μας μπορεί να γίνει οδηγός τους και όλοι μαζί να παλέψουμε για το μέλλον των παιδιών μας που κάποια στιγμή θα μείνουν μόνα τους στη ζωή όταν εμείς φύγουμε και θα πρέπει να ορθοποδήσουν», τονίζει η κ. Παπαμαργαρίτη.